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我国有罕见病患者近千万首启科普宣传活动

发布日期:2021-08-25 05:46

本文摘要:以“找寻四叶草,注目罕见病”为题,由中华慈善总会和中国身体健康教育中心、卫生部新闻宣传中心牵头主办的“2010罕见病科普宣传活动”,今天上午在北京宣告启动。这是我国首个敦促社会注目并希望协助近于弱势群体——少见病患者存活状况的公益宣传活动。主办方回应将在历时一个月的系列活动中,以高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、少见病患者作品展出以及媒体报道等多种形式,积极开展对罕见病的宣传及科学知识普及。

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以“找寻四叶草,注目罕见病”为题,由中华慈善总会和中国身体健康教育中心、卫生部新闻宣传中心牵头主办的“2010罕见病科普宣传活动”,今天上午在北京宣告启动。这是我国首个敦促社会注目并希望协助近于弱势群体——少见病患者存活状况的公益宣传活动。主办方回应将在历时一个月的系列活动中,以高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、少见病患者作品展出以及媒体报道等多种形式,积极开展对罕见病的宣传及科学知识普及。

四叶草在苜蓿草中被找到几率约是十万分之一,人们因此将四叶草视为是少见、幸运地的象征物。此次我国在第3个国际罕见病日(每年2月最后一天)到来之际启动“找寻四叶草,注目罕见病”活动,是期望通过提升社会各界对少见病患者的关怀与反对,让人们的爱心与奉献给使每一位少见病患者都能沦为幸运地的“四叶草”,寻找身体健康与快乐。据理解,中华慈善总会于去年7月启动第一个少见病患者救助项目——思而赞慈善捐献项目,由美国健赞公司每年捐献价值2亿人民币的药品——思而赞,用作协助早已发病的中国134名少见遗传病——戈谢氏病患者,明显改善他们的临床症状,协助他们新的重返跟健康人一样的生活、自学中。

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之后,在美国健赞公司的反对和资助下,中华慈善总会又启动了中华慈善总会罕见病救助公益基金。该基金目的创建罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提升社会对罕见病的了解和理解,协助少见病患者身心健康的提高,增进少见病患者取得可持续的医疗保障。同时,中国身体健康教育中心联合已完成了我国首个罕见病科学知识手册,并在健教中心网站成立了罕见病专栏。

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